Un'altra doccia fredda - BRCA2

A giugno scorso, ho ricevuto una chiamata dall'ospedale che poi, durante l'incontro dopo qualche giorno, mi ha informata che, contrariamente a quanto risultato un anno fa, in effetto ho la mutazione BRCA2.

Il che vuol dire che bisogna un po' correre ai ripari e fare gli interventi preventivi (altro seno e ovaie).

Ne  scrivo solo ora che ho decisamente metabolizzato -- soprattutto perché ho già delle indicazioni sugli interventi, e si tratta di indicazioni abbastanza rassicuranti.

Mille volte avrei voluto sedermi e scrivere, soprattutto perché mi rendo conto che la mia memoria, già da sempre non eccellente, ha buchi e incertezze. Scrivere mi risulta quindi non solo terapeutico, ma quasi necessario.

Nel frattempo è anche successo che:

- sono stata qualche giorno nella bellissima zona della California, in  Toscana

- sono stata a Cap D'Ail, nella mia adorata Costa Azzurra, vicinissimo a Monaco 

- c'è stata una crisi col Biondo per la mia scarsa reattività di fronte alla notizia, ma che è per fortuna rientrata

- la mia zia preferita ha avuto un ictus, a cui è sopravvissuta ma con strascichi pesanti e che è ancora  in ospedale

- l'altra zia già in RSA sembrava lì lì per spegnersi, ma ancora resiste

- il Biondo ha saputo, sei mesi dopo il fatto, che una sua ex si è suicidata

- a inizio di luglio gli amici del Biondo hanno avuto il loro bimbo

- si è sposato il padre di mia nipote e non so come mia sorella abbia effettivemente preso la cosa

- mia sorella ha iniziato una frequentazione, che spero con tutto il cuore proceda 

Il ritorno del pelo

Me ne ero già accorta qualche giorno fa: il pelo è di ritorno nelle parti intime e stamattina per la prima volta dopo mesi, ho dovuto depilarmi l'ascella perché sono comparsi i peli. Solo la destra 😁 -- il lato operato resta per il momento quasi totalmente glabro.

Anche i capelli -- quanto bianco! -- sono in crescita; le ciglia e sopracciglia sono a buon punto -- quasi rimpiangerò la versione disegnata che mi sembrava più femminile della reale

E sono tornati anche i maledetti  baffetti :-(((((  
Ho provato a stroncare sul nascere anche loro

Si va avanti con la radio (iniziata il  6 maggio) e oggi ho fatto esami del sangue -- tutto ok tranne i globuli bianchi un po' bassi -- e la MOC che dirà quanto danno è stato fatto alle ossa

Insomma, si procede, un passetto alla volta -- e ore di ROL & 104 a go go! 

 

L'ultima chemio

 Con un leggero sconto (riduzione per troppa tossicità accumulata) oggi ho finito la chemio.

È stata una seduta solitaria -- di cui mi spiace -- ma almeno anche questa fase è conclusa

Diversamente dalla fine del 2° mese non penso di voler festeggiare perché ho accumulato stanchezza e tossicità alle unghie delle mani e dei piedi che puzzano e sono inguardabili

Mi dicono che ci vorranno 3 mesi per le mani e 6 per i piedi per andare a posto e mi pare una infinità

Ma fino a qui siamo arrivati, no? Andiamo avanti

E poi il 1 aprile si torna a Milano che, nonostante tutto, forse un po' mi è mancata

Una settimana di cose

Questa settimana, oltre alla chemio (ridotta all'80%), ho fatto la prova della radio e consultato un dermatologo, dal quale mi ha mandata di corsa l'oncologa visto il degradamento notevole delle unghie delle mie mani.

Pensavo che alla prova della radio mi avrebbero spiegato qualcosina di più delle modalità, ma invece è stata proprio solo una cosa tecnica: una TAC, tre tatuaggi guida e si è concluso il tutto. A questo punto dovrò solo aspettare la telefonata che mi segnalerà l'inizio della terapia.

La visita dai dermatologi è stata un filo più lunga: mi hanno guardato e fotografato mani e piedi, le unghie delle mani di colore giallastro e bruno, l'aspetto decisamente bruttino -- e da domenica scorsa emanano anche un cattivo odore. Per fortuna, i dermatologi mi hanno detto che non ci sono infezioni e dovrò solo fare dei bagnetti alle mani di 5/10 minuti con acqua tiepida e amuchina.

Qualche giorno fa ho letto su Novara Today la notizia della morte per cancro di una giovane mamma di Novara e dopo qualche ricerca sui social l'ho riconosciuta come una delle persone che ho incrociato alla mia prima chemio lo scorso novembre -- non ci sono parole o commenti, una notizia terrificante e da brividi, un gelo profondo, una voglia di piangere di fronte a una tale tragedia anche se non la conoscevo nemmeno.

Questo sabato ho preferito stare per conto mio, non vedere nessuno: forse ero un po' giù, avevo bisogno di stare qui a casa, dare tempo al sistema immunitario di fare le sue cose e non mi sono sentita di intrattenere o andare in giro. Non avevo nemmeno voglia di trucco e parrucco, ma solo di quiete e divano, e il mio bagno dove tutto funziona -- a parte la doccia da sistemare. 

E oggi, domenica, l'idea è quella di fare un giretto all'OBI e vedere che proposte ci sono per i box doccia e acquistare qualcosina da mangiare, così da non aver bisogno di altre uscite per qualche giorno.

Insomma, si vede la fine di questo percorso che forse ancora oggi fatico a realizzare come reale. Nonostante l'operazione, le 11 chemio, la fisioterapia, sono ancora in uno stato di irrealtà.

 

 

 

Il primo mese della fase 2 è andato

 le prime 4 CT sono andate, il primo mese è passato e a parte qualche minimo effetto collaterale, direi che ci sono

Aver completato i primi 4 cicli senza il disastro che mi aspettavo è un sollievo, notevolmente aiutato dal fatto di lavorare solo in smart

Sto facendo anche un po' di fisioterapia per cercare di sistemare completamente la situazione braccio/ascella -- ci vogliono tanti soldini, ma per il momento sta andando bene anche quello.

Ho fatto anche la prima visita per la radio terapia -- in un posto forse più scalcagnato del container del Day Hospital. La dottoressa però è di esperienza e mi ha fatto abbastanza una buona impressione, anche se non mi sono venute in mente domande da fare. Me le preparerò per la visita di simulazione che è prevista dopo la metà di marzo.

La pecca è stato il brutto episodio di mal di schiena del Biondo, con sua orrenda reazione e gestione. Mi ha chiusa fuori e io ho alzato un muro; il giorno dopo -- grazie alle iniezioni recuperate con grande difficoltà con ricetta in guardia medica e sua gira solitaria alla farmacia di turno -- la situazione è migliorata e sta rientrando alla normalità. Ma il suo diventare aggressivo e parlare pesantemente al farmacista mi hanno messa in un totale imbarazzo e odiavo essere in una condizione di così completa impotenza della gestione.   

Su una nota più leggera:  a due mesi dalla cadura dei capelli, ne trovo ancora in giro: di recente ne sono usciti tantissimi da sotto un mobile che evidentemente non spolveravo da un po'.. quanta tenerezza, ma quanta impressione mi fa ancora vedere quanto erano lunghi. Chissà quando riprenderanno a crescere..

 

E i capelli li abbiamo salutati

 ora che i capelli sono stati rasati, mi sento quasi più serena -- ovviamente meglio del momento orrendo in cui avevo solo rado ciuffi che continuavano a cadere a manciate.

Mercoledì, col sacco nero, ho buttato via praticamente tutta la mia chioma. Prima di portare via l'immondizia, ho passato credo un'ora a passare in rassegna le magliette usate nei giorni del crollo e cercare di togliere dai capi quanti più capelli possibili, onde evitare di intasare la mia povera lavatrice.

Oggi, passando l'aspirapolvere, ho aspirato qua e là ancora dei capelli, ma in questo momento li guardo quasi con tenerezza.

E si va avanti..

Ad ogni modo non ho capito perché i peli delle gambe e i maledetti baffetti sono ancora tutti saldamente al loro posto 😅

Il crollo dei capelli

Non avevo capito che la caduta dei capelli da chemio sarebbe stata così rapida e massiccia, tutta assieme, nel giro di un paio di giorni. Senza nessun motivo, mi ero illusa che fosse un processo un po' più graduale.

Ho l'appartamento pieno di capelli, l'aspirapolvere sempre attaccato.

Ho iniziato a usare i cappelli leggeri che avevo preso per stare in casa e che mi stanno dando quel minimo di conforto. Stanotte ho dormito col pigiamone rosso e coordinato cappello da notte, che si è nel frattempo riempito di cappelli e ho dovuto stamattina aspirare.

Guardandomi allo specchio piango. Mi metto a letto e prima di dormire sento qualche lacrima venire giù. Poi il sonno mi prende, ed è un sollievo.

Per fortuna fisicamente mi sento abbastanza bene, almeno per ora.

Stasera tornerò al negozio di parrucche per rasare quello che resta sul mio cranio -- e che francamente mi fa sentire talmente in imbarazzo da provocare solo altre lacrime.

Ma si va avanti. Si deve andare avanti. Guardando a marzo come traguardo per la fine di questo incubo.

Ieri sono stata in un'associazione. Avevo trovato i contatti in sala d'attesa al Day Hospital oncologico. Mi aspettavo altro da questo incontro, che francamente non ho capito molto. 

Ho parlato con una dottoressa, mi hanno preso un po' di dati, registrata in un database, fatto firmare alcune cose su privacy etc -- ma poi non ho capito quale sia il supporto che potrebbero darmi. 

La "coccola" con l'estetista oncologica è stata una manicure, che però si è spelata e staccata da sola nel giro di un paio di ore. Quasi mi spiace aver buttato 4 ore di preziose ferie per questo incontro che un po' non ho capito. Inoltre, non sono riuscita a farmi rasare perché di lunedì chiaramente non c'è nessuno che offre il servizio, tranne che nei centri commerciali, a cui però mi hanno sconsigliato di rivolgermi.

Mi hanno consigliato prodotti all'olio di mandorle dolci, che ho comprato. Lato positivo: ho comprato anche un paio di cofanetti di prodotti così ho un paio di regalini di Natale solo da incartare per le ragazze.